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SMA“天价口服药”降价超70%,每瓶1.45万元的罕见病药能否再闯医保谈判“灵魂砍价”

  • 2025-11-06 12:58:41
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  上个周末,台风利奇马给杭州带来大风暴雨,那两天,王超和同事们上门给社区里几位孤寡老人送了面包、矿泉水,一再嘱咐他们别出门。  今年28岁的王超,是杭州朝晖街道沐晖居家养老服务中心的工作人员,他每天的工作就是和老人打交道。  在朝晖街道的几个小区里走一遭,我发现,和这个年轻人打招呼的都是上了年纪的人。  王超所在的居家养老服务中心提供的服务基本都是围绕老年人的日常起居:助医、助餐、助行……  听起来,这些都不算是特别让人意外的事,但实际上,王超给老年人们提供的服务远比这些细碎得多。  以下为王超自述  84岁的老人说  能帮我找个剪指甲的吗  我们帮老人剪过脚趾甲。为什么会做这种事呢?因为人年纪大了,一是弯不下腰,二是视力不好。  那位爷爷当时84岁,老两口一起住,子女都在省外。我们有一次上门服务时,他问我们,能不能帮他找一个剪脚趾甲的,他付点钱。  我和同事觉得这种事自己就能帮忙做,就给他剪了。他脚趾甲很硬,人老了嘛,还会有灰趾甲,又硬又长,又很厚,真的不大好剪。我去买了那种修脚用的刀,给他慢慢刮,然后再剪。  据说,平时他孩子从外地回来,会帮他剪剪,那段时间,因为忙,没有来,所以一直拖着没剪,所以长到那么长。  这位老爷爷我也就帮他剪过一次,后来他可能觉得不好意思,没再找我们。  我还帮一位老奶奶晒过被子。她也80多岁了,她家阳台是伸出去的,外面有晾衣服用的杆子,晒是她自己晒出去的,踮着脚挂到杆子上,但收的时候她不敢收。  她就给我们打电话,让去帮忙。我们去帮她收进来,又套上被套。当时她也没要求套被套,我们看她一个人,实在不方便。  很多事其实也不是我们的工作范围,但感觉能随手做也就做了。我们年轻人顺手的事情,老人有时候要折腾半天。  去年,有位70多岁的奶奶过来说,让我陪她去趟银行。她要把几万元从这个银行取出来,存到另外一家。她行动都方便的,就是害怕,觉得拿着这么多钱,一个人走在路上不安心。我就陪她去了,坐公交车,跑了两家银行。  得帕金森病的奶奶来电  能帮我把药拿到面前吗  帮忙买菜也是不少老人提出过的要求。曾经有位60多岁的老先生,住在3楼,他行动不方便,每天都让我们给他买菜,他说要买什么,我们买好了给他送上去。  前几天,我还做了件你们听起来另类的事。朝晖七区有位70多岁的奶奶,患有帕金森,当天上午,她的保姆出去办事了,中午也没回来。奶奶要按时吃药,但保姆走的时候,把药放在桌子的一端,奶奶坐在另一端。她伸手拿不到药,人又动不了,就给我们打电话。  我骑电瓶车过去,给她倒水,把药拿过去,她吃完,就安心很多。我怕傍晚的时候,保姆回不来,就把药和水都放在她旁边。  说实话,我当时觉得是有些心酸的。人老了,一张桌子的距离,也变得遥不可及。  做养老服务这么久,服务量最大的还是助医。最高峰的时候,一个月要陪30人次就医。陪老人去医院配药、检查、复诊等。一般去趟医院,最少一个小时,两三个小时很正常。  上个月,一位80多岁的老人,盆骨摔坏了,我们陪社区的人送他去医院,做CT,等病房,从下午2点多,忙到晚上7点钟,一直等到她家属从外地赶回来。  除了去医院,另外一种比较集中的需求就是维修类的,比如换灯泡、换水龙头。一个月也有10多次。有些是他们买好了,我们去给他换;有些是我们帮他买好,拿过去。  像换水龙头,我们会把坏的拆掉,换上新的。我们这里都是年轻小伙子,也不是娇生惯养的,这些都能做。  有的老人有钱,但身边没子女  有的老人固执,子女就叫不应  在这里服务这么久,我印象最深的是一对老两口,他们今年90多岁了,有3个子女,但都在国外。我2015年到这里就认识他们了。帮他们买过菜,去过医院,换过灯泡,陪老爷爷出门办理过医保报销。反正,他俩有什么事都会叫我。  这两位老人经济条件是好的,就是遇上事的时候,没人。

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