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SMA“天价口服药”降价超70%,每瓶1.45万元的罕见病药能否再闯医保谈判“灵魂砍价”

  • 2025-11-27 18:36:41
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”7月15日晚,年轻人欧文生在广州301公交车上故意纵火,导致2死32伤,8人重伤。7月16日,广州警方通报将其抓获,其交代动机为赌博输钱,心生不忿。而这张面孔和名字的传播,无疑给这个小村庄扔了个炸弹。  小村庄里的“隔阂”  “电视里打开就是,好多人还跑到他们村子看了。”近尾洲镇的居民说,平时,诸雅村几乎没有什么消息。“离得远,路又难走,住的又都是老人,哪里有消息出来。”诸雅村确实很远,不仅路很窄,还是“山连山”的丘陵。  而欧文生的家更是难找,沿着一条几乎没路的山,再跨过护栏往衡枣高速西方向走,听着呼哧而过的高速汽车声,靠边走十几分钟,钻进一个林间小道,才能隐约看见欧文生的家。上下五间两层楼,独立于小山丘,还算气派。这是2001年衡枣高速经过,欧家用征地补贴换来的。  但是和外表比,欧家的内里实在让人觉得空而简陋。用简陋凉床搭的睡觉地,破旧的棉絮,二楼几个房间里大部分都空着,只有一些简陋的瓦罐。一楼的房间里,床上的棉絮不平且霉点过多。但是欧文生的房间除外。除了有一米五的原木大床,还有茶几,双开大衣柜。茶几上唯一放置的书籍是一本厚厚的笑话大合集,内里的崭新证明它没有被翻过。  “挺好的年轻人,不怎么笑。”“不爱说话,但也不坏。”“没听过跟谁打架斗嘴。”记者尝试在邻居的评价里找到一些立体的评价,但是村庄里900人,只剩下200人左右老人儿童留守。甚至,和欧文生家相隔只有十几米的邻居,也和欧家从不串门来往。欧文生也从不像其他小孩一样活泼,而是沉默寡言。  大家庭里的“各自生活”  欧家不富裕,三个子女都没怎么读书。欧文生7岁上学,11岁辍学。记者找到欧文生曾经就读的红叶小学老师,面对到访,老师只是说“太平凡,不是好学生,也不是差学生,最容易忘记”。  甚至,欧父也只能告诉记者,大概是三四年级辍学。其后,他曾经在家专职照顾了两头牛,成了村里的放牛娃。青春期疯长的十三四岁,他又被父亲送到镇上修车,但是也只是打杂,没学着本事。  最终,欧文生还是学了家里的木匠手艺。“勤勉,卖力,肯吃苦。”欧文生哥哥欧文福告诉北青报记者。欧文生跟哥哥学艺,此后又一直跟着哥哥在广东打工,哥哥成家立业,已有妻子儿女。欧文生的姐姐也在广东,但是,欧文生跟哥哥姐姐主动联系并不多。而欧父也表示,文生也很少联系自己,除了逢年过节,自己也忙着赚钱,很少注意到他的内心。甚至,他觉得儿子文化水平很低,并不会多想什么。  “他给我汇款寄钱,都是要他哥帮忙,他还能会什么太高级的呢?”欧父对北青报记者说,他觉得对儿子体贴不够,“他的病我要是强制叫他去医院,你说会不会出事?他前一段时间回家,他走我没见着他,要见着你说会不会出事?”他反问记者,但是又立马否定,说没用的。  欧家人察觉了他的异常  在欧父眼里,欧的出事,和他得病有直接联系。  “2012年12月,欧文生被查出腰椎间盘突出。”欧父说,尽管这只是木匠职业病里的常见病,但是欧被查到多处,且走路的时候,身子都无法跟正常人一样直立。  “其实我觉得他还是挺在乎形象的。”欧父说,以前自己曾问过儿子,怎么不找个女朋友,但是儿子说,“女朋友多的是。”但是到了2012年,文生就开始说想买房子,因为在广州攒了一些钱,而且“有房子才能有老婆,才比较现实”。那时候,欧父还觉得儿子长大了。甚至,文生都已经在衡南县城看中了一套房子,交了三万元定金,甚至他还选了套比哥哥大的。一切似乎都在往成家立业的正道走。  “腰椎间盘突出后,慢性关节炎也被检查出来。”随后,欧还专门回老家休养,也在广州多家医院看过。欧文福还花了1000多元买了药给弟弟,但弟弟都没吃,“他不相信吃了有用”。昨日,记者在欧家采访时也看到了通络活血胶囊、根痛平胶囊等药。此后,欧文生几乎没有笑脸,经常唉声叹气,说自己为什么会这么年轻就患病,并经常告诉家里身体到处痛,甚至,欧父觉得他讲话都有点不清楚了。  “经常就愣在那里,呆呆的,我那时候想要不要带他去看看医生,但是后来,也就忘了。”记者采访中,欧的姐姐欧莉说,平时弟弟很少跟自己生气,也很敬重兄长,但是患病后,他不愿意接纳外界的关心,经常就不接或者挂断电话。

(文/曹靖彬)责编:刘思悦、毛莉。中国将实施最严格机动车环境监管制度资料图:行驶在路上的车辆。

”  但颇为可笑的是,强调美国加征关税导致中国经济受困的造势之音又被“复制、粘贴”出来。

六年级小学生吴柳锦住在3公里外的宋堡村,自从一鸣书居开业,她每周都会来两次,因为这里的藏书多得看不完。

4日夜间起,海南岛、华南南部沿海将有大到暴雨,局地大暴雨。

”李虹萱说,虽然孩子在假期里的学习时长相比在校时短,但每天使用手机的时间变长了,而且总躺着看手机。

此外,孙之所以格外重视鲍罗廷,还因为他注意到鲍罗廷与马林有很大的不同。

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